Το Hello Haemophilia (αιμορροφιλία) στην Ελλάδα – Η ηλεκτρονική πλατφόρμα www.hellohaemophilia.gr είναι διαθέσιμη και στην Ελλάδα από τις αρχές Απριλίου 2018, με στόχο να ενώσει τους ανθρώπους υπέρ μιας θετικής αλλαγής για την αιμορροφιλία.

Η “Hello Haemophilia” είναι μια ηλεκτρονική κοινότητα που δημιουργήθηκε για τους ανθρώπους που ζουν με την αιμορροφιλία, τις οικογένειές του, τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας, τους Συλλόγους ασθενών.

Στην πλατφόρμα όλοι μπορούν να ανταλλάξουν απόψεις, γνώσεις, λύσεις, να συνεργαστούν, να επικοινωνήσουν, ενώ κάθε συζήτηση και ιδέα είναι ευπρόσδεκτη και εποικοδομητική.

Η δημιουργία της πλατφόρμας ανοίγει νέες προοπτικές για την κοινότητα των ανθρώπων που επηρεάζονται στην Ελλάδα. Παράλληλα, συμβάλει ουσιαστικά στην αύξηση της ευαισθητοποίησης. Ενώ, διαμορφώνει ένα καλύτερο μέλλον για τους ανθρώπους με αιμορροφιλία, αίροντας συναισθήματα που πολλές φορές κυριαρχούν, όπως η απομόνωση και η λύπη.

Μέσω της συνεργασίας, ακούγοντας ο ένας τον άλλον και καταθέτοντας ο καθένας τη δική του άποψη, χτίζεται ένα καλύτερο μέλλον για τις ζωές όλων των ανθρώπων που επηρεάζονται και η κοινότητα “Hello Haemophilia” δίνει το ηχηρό παρών για να τους στηρίξει.

Στην πλατφόρμα οι επισκέπτες μπορούν να επικοινωνήσουν με άλλους επισκέπτες. Μπορούν να λάβουν μέρος σε ψηφοφορίες, έρευνες, κουίζ που βοηθούν στην καλύτερη κατανόηση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με τη νόσο. Η κοινότητα προσφέρει πληροφορίες για σημαντικά ζητήματα γύρω από το θέμα.

Πες ένα “hello” σήμερα! Γίνε μέλος σε μια κοινότητα με πάθος για κάθε θετική αλλαγή www.hellohaemophilia.gr

Η πλατφόρμα “Hello Haemophilia” δημιουργήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Sobi, τη σουηδική βιοφαρμακευτική εταιρεία που παρέχει καινοτόμες θεραπείες για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις.

Σχετικά με την αιμορροφιλία

Είναι μία πάθηση του αίματος κατά την οποία το αίμα δεν πήζει σωστά. Όταν ένας άνθρωπος ματώσει, χρειάζεται περισσότερος χρόνος για να σταματήσει η αιμορραγία.

Αυτό συμβαίνει επειδή οι άνθρωποι δεν παράγουν αρκετή ποσότητα της σημαντικής πρωτεΐνης που βοηθά στην πήξη του αίματος και ονομάζεται ‘παράγοντας πήξης’.

Είναι σπάνια ασθένεια, συνήθως κληρονομική, και απαντάται συχνότερα στους άντρες από ότι στις γυναίκες. Η σωστή διαχείριση βοηθά τους ανθρώπους να ζουν μια γεμάτη, υγιή και δραστήρια ζωή με την ίδια πρόσβαση σε ευκαιρίες όπως οι υπόλοιποι άνθρωποι.

Αιμορροφιλία Α και Αιμορροφιλία Β

Υπάρχουν δύο βασικοί τύποι αιμορροφιλίας: αιμορροφιλία Α και αιμορροφιλία Β. Στην αιμορροφιλία Α υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης VIII (οκτώ). Στην αιμορροφιλία Β υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης IX (εννιά).

Η Α εμφανίζεται περίπου σε 1 από τις 5.000 έως 10.000 γεννήσεις αρσενικών παιδιών. Η Β είναι λιγότερο συχνή και εμφανίζεται περίπου σε 1 από τις 25.000 γεννήσεις αρσενικών παιδιών. Και οι δύο τύποι αιμορροφιλίας εμφανίζονται κυρίως σε άντρες.

Η Α και Β είναι συνήθως κληρονομικές παθήσεις. Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να προκύψει χωρίς ιστορικό οικογενείας, εξαιτίας μετάλλαξης των ίδιων των γονιδίων του ατόμου. Περίπου το 30% των ατόμων με Α ή Β έχουν αυτήν τη σποραδική μορφή.

 

 

Αιμορροφιλία: Σύσταση στον ΕΜΑ για έγκριση φαρμάκου στην Ευρώπη