«Η οικονομική κρίση είναι μία βολική δικαιολογία για τις παθογένειες του συστήματος», όπως τονίζει ο Γιώργος Τσιακαλάκης, υπεύθυνος Επικοινωνίας και Προάσπισης Δικαιωμάτων του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή» αναφορικά με τις παθογένειες του Συστήματος Υγείας και της πρόσβαση των οροθετικών ατόμων στις εξετάσεις τους. Όπως αναφέρει χαρακτηριστικά «το Υπουργείο Υγείας και το ΚΕΕΛΠΝΟ στέκονται αμήχανα μπροστά στην “ανίκητη γραφειοκρατία” και την παρατηρούν».

Συνέντευξη στον Κοσμά Ζακυνθινό

• Κύριε Τσιακαλάκη, στα χρόνια της οικονομικής κρίσης ανακύπτουν ολοένα και περισσότερα θέματα αναφορικά με την υγεία των ανθρώπων που ζουν με τον HIV στη χώρα μας. Πώς η γραφειοκρατία και η έλλειψη κονδυλίων επηρεάζουν τα στατιστικά δεδομένα στην εικόνα την μεγάλης μερίδας των ασθενών;

Η αρχή της οικονομικής κρίσης στην Ελλάδα, συνέπεσε με την επιδημική έκρηξη του HIV στους χρήστες ενδοφλέβιων ουσιών στο κέντρο της Αθήνας. Ως αποτέλεσμα, ενώ κατά τη δεκαετία του 2000 καταγράφαμε περίπου 5 νέες διαγνώσεις HIV ανά 100.000 άτομα ετησίως, το 2012 ο αριθμός αυτός υπερδιπλασιάστηκε πάνω από τις νέες 10 διαγνώσεις ανά 100.000 πληθυσμό. Ο ισχυρισμός ότι η επιδημική έκρηξη προκλήθηκε από την οικονομική κρίση θα αποτελούσε υπεραπλούστευση της πραγματικότητας, καθώς πολλές παθογένειες όπως η απουσία προγραμμάτων δημόσιας υγείας όπως η δωρεάν διανομή συνέργων ασφαλούς χρήσης προϋπήρχαν και στην περίοδο της προηγούμενης ευημερίας και έχτισαν εκεί τις βάσεις του προβλήματος.
Μέσα στα επόμενα χρόνια κληθήκαμε να αντιμετωπίσουμε και άλλες προκλήσεις όπως οι κλιμακούμενες ελλείψεις αντιρετροϊκών φαρμάκων το 2014 και το 2015. Οφείλουμε όμως να ομολογήσουμε ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας παρά τις έντονες προκλήσεις που κλήθηκε και καλείται να αντιμετωπίσει, ανταποκρίθηκε ικανοποιητικά σε γενικές γραμμές στην αντιμετώπιση του HIV κατά την προηγούμενη δεκαετία. Τα οροθετικά άτομα στην Ελλάδα λαμβάνουν τα πιο σύγχρονα αντιρετροϊκά φάρμακα και τα λαμβάνουν απόλυτα δωρεάν. Να σημειώσουμε τέλος πως ακόμη και το πρόβλημα της μη πρόσβασης στις εξετάσεις δεν είναι αποτέλεσμα περιορισμένων κονδυλίων αλλά γραφειοκρατικών αγκυλώσεων στη διαδικασία περάτωσης των διαγωνισμών προμήθειας των αντιδραστηρίων. Η οικονομική κρίση είναι μία βολική δικαιολογία για τις παθογένειες του συστήματος, ωστόσο δεν αποτελεί πάντοτε πειστική απάντηση.

• Ποιες οι θέσεις του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή» για την αντικατάσταση των πρωτότυπων με γενόσημα φάρμακα και των αλλαγών στο θεραπευτικό σχήμα;

Τόσο παγκοσμίως, όσο και στην Ελλάδα, τα εθνικά συστήματα υγείας καλούνται να ισορροπήσουν ανάμεσα στις ανάγκες υγείας των πολιτών και την εξέλιξη της επιστήμης, της έρευνας και της τεχνολογίας.
Χάρη σε νέες και καινοτόμες θεραπείες, αυξάνεται το προσδόκιμο επιβίωσής μας και τα ποιοτικά χρόνια υγειούς ζωής, ταυτόχρονα όμως το κόστος αυτής της τεχνολογίας επιβαρύνει ολοένα περισσότερο τους προϋπολογισμούς των συστημάτων. Την ίδια στιγμή, σε δυτικές κοινωνίες όπως η ελληνική, ο πληθυσμός γίνεται ολοένα γηραιότερος και επομένως έχει μεγαλύτερες ανάγκες σε υπηρεσίες φροντίδας. Γίνεται επομένως σαφές πως η εξοικονόμηση πόρων δεν είναι εναλλακτική επιλογή, αλλά αναγκαιότητα. Τα γενόσημα φάρμακα είναι ένα από τα εργαλεία που υπηρετούν τον εξορθολογισμό των δαπανών υγείας και την καθολική πρόσβαση σε φάρμακα που είναι απαραίτητα για την υγεία και τη ζωή μας.
Επομένως το ερώτημα δεν είναι ποια είναι η θέση του κάθε κοινωνικού εταίρου ή του κάθε πολίτη για τα γενόσημα, αλλά ποια θα έπρεπε να είναι.
Για το σκοπό αυτό, ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας υλοποιεί μία ευρεία εκστρατεία ευαισθητοποίησης του κοινού και των ασθενών για την ασφάλεια, την αποτελεσματικότητα και τη σκοπιμότητα των γενοσήμων φαρμάκων και διενεργεί παράλληλα μία μεγάλη online έρευνα προσδιορισμού των στάσεων και των αντιλήψεων του κοινού για το συγκεκριμένο θέμα. Τα ευρήματα που θα εξαχθούν θα μας βοηθήσουν να κατανοήσουμε βαθύτερα την έκταση, τα αίτια, τις πηγές και τις παραμέτρους του ελλείμματος πληροφόρησης της ελληνικής κοινωνίας και να χαράξουμε τα επόμενα στρατηγικά βήματα.

• Τι περιμένετε σε επόμενο βήμα από το υπουργείο Υγείας και το ΚΕΕΛΠΝΟ, προκειμένου να υπάρξει η κατάλληλη στήριξη και αντιμετώπιση των ασθενών;

Προεξέχον ζήτημα όπως είπαμε είναι η πρόσβαση των οροθετικών ατόμων στις εξετάσεις τους. Για να το πω σχηματικά, το Υπουργείο Υγείας και το ΚΕΕΛΠΝΟ στέκονται αμήχανα μπροστά στην «ανίκητη γραφειοκρατία» και την παρατηρούν.
Πράγματι δόθηκαν τα κονδύλια για την προμήθεια των αντιδραστηρίων εξετάσεων, πράγματι υπογράφηκαν συμβάσεις συνεργασίας του ΚΕΕΛΠΝΟ με τα πανεπιστημιακά εργαστήρια. Πράγματι έγιναν σημαντικά βήματα για την αντιμετώπιση του προβλήματος. Το αποτέλεσμα όμως είναι ότι οι ασθενείς συνεχίζουν να ζουν στην ανασφάλεια χωρίς εξετάσεις, γιατί οι διαγωνισμοί προμήθειας στην Ελλάδα είναι χρονοβόροι. Εδώ ακριβώς απαιτείται μία πολιτική παρέμβαση αιχμής από το Υπουργείο, για την άμεση επίλυση αυτού του ζητήματος έκτακτης ανάγκης.
Η ηγεσία σε κάθε επίπεδο κρίνεται από την αποτελεσματικότητα και όχι από τις προθέσεις της. Επομένως, η πραγματικότητα είναι αμείλικτη. Οι πολιτικοί χειρισμοί του Υπουργείου Υγείας για το θέμα έχουν αποδειχθεί εκ του αποτελέσματος απόλυτα ανεπαρκείς.

• Ποιες οι προτάσεις για την αποζημίωση μέσω ΕΟΠΥΥ και ποια ζητήματα ανακύπτουν από τη διαδικασία;

Τον τελευταίο χρόνο, οι πολίτες που είναι ασφαλισμένοι ή ασφαλιστικά ενήμεροι μπορούν πράγματι να κάνουν τις εξετάσεις τους για τη μέτρηση του ιικού φορτίου σε ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα και να αποζημιωθούν από τον ΕΟΠΥΥ.
Πρόκειται ασφαλώς για ένα μέτρο στη σωστή κατεύθυνση. Υπάρχουν ωστόσο δύο βασικά ζητήματα που έχουμε θέσει στο Υπουργείο. Πρώτον, με τον τρόπο αυτό δεν τηρείται το καθεστώς ανωνυμίας των ασθενών, θέμα το οποίο είναι εξαιρετικά ευαίσθητο για τα οροθετικά άτομα, δεδομένου του στίγματος που συνοδεύει τον HIV. Για να το πω απλά, η εξέταση αποζημιώνεται με τη χρήση του ΑΜΚΑ του πολίτη και επομένως μέσω του ΑΜΚΑ ο φαρμακοποιός ή ένας γιατρός μπορεί να δει ότι το άτομο είναι οροθετικό. Σκεφτείτε πόσο εύκολα ένα άτομο που ζει σε μία μικρή πόλη της περιφέρειας μπορεί να πάρει ένα τέτοιο ρίσκο. Δεύτερον, η αποζημίωση μέσω ΕΟΠΥΥ αφορά μόνο τους ασφαλιστικά ενήμερους πολίτες. Τι γίνεται όμως με τους άνεργους, με τις οικονομικά και κοινωνικά πιο ευάλωτες και αποκλεισμένες ομάδες; Οι άνθρωποι αυτοί δεν έχουν καμία εναλλακτική για να υποβληθούν σε εξετάσεις παρά μόνο αν πληρώσουν μόνοι τους το διαγνωστικό κέντρο. Για το λόγο αυτό ζητούμε από το Υπουργείο Υγείας να μεριμνήσει για την ανώνυμη εξέταση των οροθετικών ατόμων και παράλληλα να συμπεριλάβει στο καθεστώς αποζημίωσης μέσω ΕΟΠΥΥ στα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα και τους ανασφάλιστους.

• Σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, οι άνθρωποι που ζουν με HIV δεν είναι σε θέση να διακριβώσουν την κατάσταση της υγείας τους και – το κυριότερο – αν εξακολουθούν να παραμένουν μη μεταδοτικοί;

Την τελευταία διετία η πρόσβαση των ανθρώπων που ζουν με HIV στις εξετάσεις τους είναι εξαιρετικά περιορισμένη, με αποτέλεσμα να επιτείνεται το άγχος που βιώνουν για την κατάσταση της υγείας τους. Για να γίνω σαφής, ας δούμε εν συντομία τι συνέπειες έχει η έλλειψη εξετάσεων. Κάθε άτομο που διαγιγνώσκεται οροθετικό στον ιό HIV, πρέπει να ξεκινά αμέσως αντιρετροϊκή θεραπεία η οποία καταστέλλει την αναπαραγωγή του ιού στο αίμα και τον εμποδίζει να αποδυναμώσει το ανοσοποιητικό σύστημα. Για να ελέγξουμε όμως ότι η θεραπεία πράγματι είναι αποτελεσματική, απαιτείται η περιοδική μέτρηση του ιικού φορτίου. Διαφορετικά, γιατρός και ασθενής βαδίζουν ουσιαστικά «στα τυφλά», παρά το γεγονός ότι τα περισσότερα σύγχρονα αντιρετροϊκά φάρμακα είναι αποτελεσματικά για τους περισσότερους ανθρώπους. Σκεφτείτε όμως να λαμβάνατε μία θεραπεία για μία νόσο που είναι μεν χρόνια, αλλά χωρίς το φάρμακο σας είναι καταληκτική και να μην είχατε τη δυνατότητα να διακριβώσετε ότι ο οργανισμός σας ανταποκρίνεται. Αναλογιστείτε το άγχος και το στρες που θα βιώνατε.
Επιπρόσθετα, ορθά σημειώσατε ότι θα πρέπει να συνυπολογίσουμε την παράμετρο της δημόσιας υγείας. Το οροθετικά άτομα που έχουν μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο δε μπορούν πρακτικά να μεταδώσουν τον HIV ακόμα και με σεξουαλική επαφή χωρίς προφυλάξεις, σύμφωνα με την επιστημονική τεκμηρίωση. Επομένως, η γνώση ότι ένα άτομο λαμβάνει επιτυχώς αντιρετροϊκή θεραπεία είναι μία επιπλέον ασπίδα της κοινωνίας μας για την αναχαίτιση νέων μεταδόσεων και τη μείωση του επιπολασμού της νόσου.

• Εξακολουθούν να υπάρχουν τα έντονα προβλήματα στη Θεσσαλονίκη, μετά τη διακοπή αιμοληψιών στο Κέντρο Αναφοράς της πόλης;

Πρόκειται για ένα ακόμη ηχηρό παράδειγμα γραφειοκρατίας και έλλειψης προγραμματισμού. Στο Κέντρο Αναφοράς της Θεσσαλονίκης όπου διενεργούνται οι εξετάσεις των οροθετικών ατόμων της βόρειας Ελλάδας υπάρχει μία μόνο αιμολήπτρια. Μέχρι εδώ όλα καλά. Η αιμολήπτρια αυτή έλαβε ως εδικαιούτο άδεια εγκυμοσύνης, ωστόσο δεν υπήρξε καμία απολύτως πρόβλεψη για την προσωρινή αντικατάστασή της. Ως αποτέλεσμα, τα άτομα που εντοπίζουμε με αντιδρών αποτέλεσμα στα Κέντρα Πρόληψης και Εξέτασης «Checkpoint» της πόλης, δε μπορούν να κάνουν τις επιβεβαιωτικές εξετάσεις και να ξεκινήσουν άμεσα θεραπεία. Σκεφτείτε να ζείτε με αυτή με την αγωνία έστω για μία ημέρα. Αν με ρωτάτε ποια ήταν η εξέλιξη του θέματος, η απάντηση είναι και πάλι απογοητευτική. Περίπου δύο μήνες μετά, ακόμη αναζητούν λύση όχι για να βρουν διαθέσιμα χρήματα, όχι για να προμηθευθούν αντιδραστήρια, αλλά για να βρουν άτομο που να είναι εξουσιοδοτημένο απλά να κάνει την αιμοληψία.

• Σε επίπεδο ενημέρωσης και πρόληψης, ποια η εκτίμηση για την κατάσταση των Ελλήνων σήμερα; Είναι περισσότερο υποψιασμένοι ή επαναπαυμένοι με τον HIV;

Αίσθηση μας στη «Θετική Φωνή» είναι πως σταδιακά ο κόσμος είναι περισσότερος ενημερωμένος για θέματα που σχετίζονται με τον HIV και τη σεξουαλική υγεία. Έχουμε βέβαια να καλύψουμε ακόμη τεράστια απόσταση και στην κατεύθυνση αυτή είναι απαραίτητη η συμπερίληψη της σεξουαλικής αγωγής ως υποχρεωτικού μαθήματος σε όλες τις βαθμίδες της εκπαίδευσης από ειδικά καταρτισμένους εκπαιδευτικούς, όπως γίνεται στα περισσότερα κράτη της Ευρώπης.
Το μεγαλύτερο και πιο αποτελεσματικό μέτρο πρόληψης για τη διαφύλαξη της σεξουαλικής υγείας είναι η γνώση. Να είμαι σε θέση να εκτιμώ το βαθμό του ρίσκου που λαμβάνω, πώς μπορώ να το ελαχιστοποιήσω και ποια εργαλεία αντιμετώπισης μου δίνει η επιστήμη. Ταυτόχρονα όμως η γνώση είναι και όχημα αποδοχής του «άλλου» και επομένως μέσο κοινωνικής συνοχής. Όταν γνωρίζω πώς μεταδίδεται και πώς δε μεταδίδεται ένα σεξουαλικώς μεταδιδόμενο νόσημα, τότε δε βλέπω τους ανθρώπους γύρω μου σαν «υγειονομικές βόμβες» όπως μας συνήθισε κατά το παρελθόν ο κυρίαρχος δημόσιος λόγος στην Ελλάδα.
Όταν γνωρίζω τι σημαίνει σεξουαλική υγεία, τότε αντιλαμβάνομαι ότι υπεύθυνος για τη διασφάλισή της είμαι εγώ και όχι οι ερωτικοί μου σύντροφοι. Βλέποντας πάντως το ποτήρι μισό γεμάτο, αποτελεί ένα αισιόδοξο μήνυμα ότι κυρίως οι νεότερες γενιές είναι περισσότερο ενημερωμένες και ευαισθητοποιημένες για αυτά τα ζητήματα. Παρά τα ηθικολογικά και συντηρητικά βαρίδια που συνοδεύουν ακόμη τη συζήτηση για τη σεξουαλική αγωγή και υγεία, σταδιακά κάτι αλλάζει και είναι σίγουρα προς τη σωστή κατεύθυνση.